Begonnen hat alles vor über vierzig Jahren, als ich eines Morgens mit höllischen Schmerzen erwachte: Mein rechtes Knie war glühend heiss und mindestens auf das Doppelte seiner normalen Grösse angeschwollen. Der herbeigerufene Hausarzt zeigte sich ratlos, verordnete Umschläge mit essigsaurer Tonerde und empfahl im übrigen, einen Spezialisten beizuziehen.
Für mich – ich war noch keine zehn Jahre alt – begann damit eine schmerzensreiche Odyssee durch die Welt der Medizin. Meine Eltern schleppten mich von einem Arzt zum andern, Kapazitäten wurden aufgesucht und selbst Wunderheiler konsultiert – doch keiner wusste die Symptome zu deuten.
Erfolglos wurde ich einer Penicilin-Kur unterzogen. Darauf spritzte mir ein Arzt mehrmals wöchentlich eine bräunlich-trübe Tinktur in den Arm, die er nach geheimer Rezeptur selbst zusammenbraute. Andere schlossen mich an furchteinflössende Therapie-Maschinen an und traktierten meine Knochen mit Niederfrequenzstössen; oder ich wurde in Gips gelegt und Monate lang ruhig gestellt.
Nichts half. Je mehr Aerzte an mir herumdokterten, um so mehr breiteten sich die Krankheit aus. Bald begann auch mein linkes Knie zu schmerzen, dann griffen die Entzündungen auf die Fussgelenke über, ich spürte sie in den Ellbogen, in den Schultern, in den Hüftgelenken, und schliesslich wurde auch noch mein rechtes Auge von den gleichen chronischen Entzündungen befallen, die schon meine Gelenke zum grossen Teil zerstört hatten.
Inzwischen bin ich vierundfünfzig und habe acht Operationen hinter mir – die letzte vor drei Jahren. Seither ist meine Krankheit in eine latente Phase eingetreten. Das heisst, akute entzündliche Schübe treten seltener auf, dafür leide ich umso mehr unter den Spätfolgen der Arthritis: das rechte Auge ist nach jahrelangen chronischen Entzündungen vollständig erblindet; meine Halswirbel werden von Chromstahlschrauben zusammengehalten, mein linkes Handgelenk wird von einem zwanzig Zentimeter langen Metallteil gestützt; und dass ich überhaupt noch in der Lage bin, mich auf meinen eigenen Beinen Vorwärts zu bewegen, verdanke ich einzig meinen beiden künstlichen Knien und den Sulzer-Hüftgelenken.
Dabei hatte man mir anfänglich noch Hoffnungen gemacht. Mein damaliger Arzt – ein junger Allgemeinpraktiker, der als erster überhaupt den Verdacht geäussert hatte, es könnte sich um „Rheuma“ handeln – war felsenfest davon überzeugt, dass der medizinische Fortschritt mein Problem in kürze lösen werde: Auf keinem andern Gebiet werde intensiver geforscht, schärfte er mir immer wieder ein, es sei nur eine Frage der Zeit, bis ein Mittel auf den Markt komme, mit sich Arthritis heilen lasse.
Das war Anfang der Sechzigerjahre. Inzwischen hat sich der besagte Arzt, nach über vierzig Jahren in der eigenen Praxis, zur Ruhe gesetzt – dem grossen Ziel, Arthritis heilen zu können, ist man bis heute freilich nicht näher gekommen. Zwar gilt halbwegs als gesichert, dass die chronischen Entzündungen bei Arthritis durch eine „Autoaggression“ des körpereigenen Immunsystems ausgelöst werden. Warum allerdings das Immunsystem bei immer mehr Menschen aus dem Gleichgewicht gerät und sich gegen die eigenen Gelenke und Körperorgane richtet, bleibt bis heute schleierhaft.
Selbst harmlose Formen von Rheuma gelten, medizinisch gesehen, als unheilbar. Gleichzeitig steht zu ihrer Behandlung aber eine nicht mehr zu überblickende Auswahl an Salben, Pillen und Tinkturen bereit, die freilich alle Eines gemeinsam haben: so bald sie abgesetzt werden, kehren die Schmerzen zurück.
17 Milliarden US-Dollar werden weltweit jedes Jahr allein für Rheuma-Schmerzmittel ausgegeben. Dazu kommen noch die sogenannten „Basismedikamente“, die das Immunsystem daran hindern sollen, krankmachende Botenstoffe zu produzieren. Die Eingeweihten sprechen dabei von „Disease modifying antirheumatic drugs“, (DMAD`s) – also Arzneimittel, die Krankheiten nicht heilen, sondern sie lediglich „modifizieren“, um sie pharmakologisch besser „kontrollieren“ zu können.
Die jüngste Errungenschaft auf diesem Gebiet sind die „TNFα-Blocker“, die von der Pharmaindustrie und Teilen der Aerzteschaft als „Paradigmawechsel in der Rheumatherapie“ bejubelt werden. Konkret handelt es sich um gentechnisch hergestellte Eiweissstoffe, welche die Fähigkeit besitzen, den sogenannten „Tumor Nekrose Faktor α“ zu binden und damit jene Botenstoffe auszuschalten, die für die Entzündungen verantwortlich sein sollen. Die Kosten für eine einjährige Kur (mit der es freilich nicht getan ist) bewegen sich, je nach Mittel und Dosierung, im Bereich zwischen 15‚000 und 30‚000 Franken.
In der TV-Ratgebersendung „Puls“ wurde bereits ein glücklicher TNF-Patient vorgeführt, der schon vier Tage nach der ersten Blocker-Infusion kaum noch Schmerzen verspürte. Dank den neuen „biologischen“ Medikamenten, so dozierte darauf ein Facharzt der Zürcher Schulthess-Klinik, könne Arthritis jetzt „in den meisten Fällen zum Stillstand“ gebracht werden. Nebenwirkungen seien derweil kaum zu erwarten - höchstens einigen „Hautirritationen“ an der Einstichstelle, „ähnlich einem Insektenstich.“, wie der Doktor freundlich lächelnd meinte,
Dass die TNF-Blocker inzwischen in Verdacht stehen, Tuberkulose auszulösen - 70 dokumentierte Fälle liegen bereits vor – blieb in der Sendung unerwähnt. Und unterschlagen wurde auch, dass ein Grossteil der TNF-Therapien, mangels Wirkung oder wegen zu starken Nebenwirkungen, vorzeitig wieder abgebrochen werden mussten – über die abgebrochenen Therapien werden allerdings keine Statistiken geführt.
Das soll nicht heissen, dass die neuen Medikamente nicht wirken. Doch scheint ihre Erfolgsquote auch nicht wesentlich höher zu liegen, als die der herkömmlichen Basismedikamente, über deren Wirksamkeit unter Arthritis-PatientInnen seit jeher ein Glaubenskampf tobt: das gleiche Mittel, das bei den einen Wunder wirkt, kann bei andern die Symptome gar noch verschlimmern. Sicher ist einzig: Das industriell produzierbare Standardmedikament, das allen Arthritis-Kranken hilft, bleibt weiterhin ein Wunschtraum der Pharmaindustrie.
Es ist dabei bemerkenswert, dass die meisten Basismedikamente, die in der Rheumatologie eingesetzt werden, ursprünglich für andere medizinische Anwendungen entwickelt wurden. Im Vordergrund stehen Krebs- und Transplantationsmedikamente, die das Immunsystem lahm legen; aber auch Malariamittel zeigen bei Arthritis-PatientInnen in gewissen Fällen eine entzündungsdämpfende Wirkung.
Ich selbst liess mir über ein Jahr lang alle zwei Wochen eine Ladung Goldstaub in den Hintern schiessen – ein ausgesprochen teurer Luxus, der zudem auf die Nieren schlägt. Später versuchte ich es mit „Imurek“, einem hochpotenten Immunsupressiva, das üblicherweise nach Organzverpflanzungen verabreicht wird, um Abstossreaktionen zu vermeiden. Meine rheumatischen Entzündungen vermochte es allerdings nicht zu beeindrucken.
Vor einiger Zeit hat mir mein Arzt deshalb geraten, es einmal mit dem Krebsmittel „Methotrexat“ zu versuchen. Angesichts des weit fortgeschrittenen Krankheitsbildes wäre zwar kaum zu erwarten, dass eine „Methotrexat“-Kur bei mir sehr viel bewirken würde. Doch, nach einer weiteren erfolglosen Basistherapie seien meine Chancen erheblich grösser, von der Krankenkasse zu einer der sündhaft teuren TNFα-Therapien zugelassen zu werden.
Freilich: Meine vierzig Jahre als Berufspatient haben mich skeptisch werden lassen. Ich habe mich deshalb zuerst ins Internet vertieft und wurde dort von der Masse der pharmakologischen Fachabhandlungen, Erfahrungsberichte und gut gemeinten Ratschläge geradezu erschlagen. Was mich allerdings stutzig machte war der Umstand, dass es im ganzen weltweiten Datennetz kaum eine Rheuma-Ratgeberseite zu geben scheint, die nicht von mindestens einem der einschlägigen Pharmakonzerne gesponsert wird.
Für die Betroffenen wird es damit fast unmöglich, zwischen Wahrheit und Werbung überhaupt noch unterscheiden zu können. Die grossen Pharmamultis stecken inzwischen wesentlich mehr Geld in die Werbung und ins Marketing, als in die Forschung. Was zur Folge hat, dass einzelne neue Medikamente – wie etwa die teuren TNF-Blocker - in den Medien bereits völlig unverhältnismässig hochgejubelt werden, obwohl über Wirkung und Risiken des neuen Medikamentes erst rudimentäre Studien vorliegen.
Bedenklich ist dabei, dass sich auch immer mehr AerztInnen den Zwängen der medizinischen Marktwirtschaft unterziehen und zu blossen PillenverkäuferInnen im Dienste der Industrie mutieren. Wie weit dabei der moralische Zerfall innerhalb der MedizinerInnen-Kaste bereits fortgeschritten ist, belegen die vielen Berichte über gefälschte Studien, geschmierte Experten und korrupte Aerzte, die uns die Medien beinahe schon wöchentlich liefern. Entsprechend stellen sich die Betroffenen die bange Frage: Wem kann man in diesem Gesundheitssystem, das zum milliardenschweren Big Business verkommen ist, überhaupt noch trauen?
„Man muss eben immer kritisch bleiben, auch gegenüber dem, was der eigene Arzt empfiehlt“, riet mir jüngst eine Leidensgenossin. Angesichts des überbordenden Kommerzes in der Gesundheitsindustrie bleibe den Kranken gar nichts anderes übrig, als sich von der Rolle des gläubigen Patienten zu emanzipieren, und auch in der Arztpraxis zum souveränen Konsumenten heranzuwachsen.
Eine Erkenntnis, die mich schliesslich zu Entschluss brachte, den Ratschlag meines Arztes in den Wind zu schlagen und die bereits begonnene Basistherapie mit „Methotrexat“ nach drei Injektionen wieder abzubrechen.